(English) 2017 Conference Scottsdale

PPA Conferentie USA – Scottsdale, AZ
13-15 Oktober 2017

5001 N. Scottsdale Road, Scottsdale, Arizona, 85250, USA TEL: +1-480-949-1414

 

 

Bekijk de foto’s

Bekijk de webstream (bewerkte versie volgt in Nov)

De presentaties (engelstalig)

Dr Weber :: Muscular Channelopathies
Dr. Ptacek :: Progress on Periodic Paralysis: A Quarter of a Century Later
Dr Bell :: Periodic Paralysis: Other Symptoms
Dr Shifman :: Getting The Most Out of Your Pharmacy

 

Een bericht uit Scottsdale…

 

Scottsdale Arizona, USA was de plaats van de 2017 Periodic Paralysis Association Conferentie. Er waren vele ‘eerste-keer-bezoekers’, en allen werden vanaf het begin op hun gemak gesteld door voorzitter Dr. Jacob Levitt die benadrukte dat de conferentie informeel informatief zou gaan worden.

 

Er waren ongeveer 175 bezoekers, inclusief een panel van negen dockters en een vergelijkbare groep van Strongbridge Biopharma, die de marketing doet van Keyveyis (dichlorphenamide), het enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor periodic paralysis.

 

Met een open microfoon sessie wordt de vrijdag middag afgetrapt. De bezoekers werden uitgenodigd om hun persoonlijke verhaal te vertellen, over de diagnostische avonturen  en de behandelsuccessen. Gedurende het weekend werden er door de specialisten presentaties gegeven over: mutaties van het natrium kanaal, de physiologische consequenties van het hebben van een mutatie, historisch perspectief over ‘channelopathies’, observaties over overeenkomsten tussen hypermobiliteit patienten en periodic paralysis patienten, informatie over hoe lokale apothekers kunnen helpen met bemiddeling naar de verzekeraar voor hen met periodic paralysis, en hoe stam cel onderzoek voordelig kan zijn voor periodic paralysis.

 

Een van de vele thema’s dat de conferentie versterkte is dat patienten niet alleen staan in hun ziekte. Vaak zijn artsen niet of nauwelijks bekend met de varieteit aan vaak vreemde klachten waardoor al snel psychologische problemen verondersteld worden. Artsen leren immers om de meest logische ziekte bij symptomen te passen. Dus, als ze iemand spreken met koorts, wordt eerder een griepje verondersteld dan bijvoorbeeld ebola. Maar dat betekd dat je een probleem hebt als je inderdaad ebola blijkt te hebben (op meer dan 1 manier!). Maar, voor de grote groep werkt deze regel. Vandaar het gezegde onder artsen: “als je hoefgetrappel hoort in Central Park (New York), dan denk je aan paarden, niet aan zebra’s.” Helaas voor periodic paralysis patienten, wij zijn de “zebra’s,” de zeldzame afwijking van de regel waardoor artsen snel verkeerd oordelen. De PPA heeft de zebra geadopteerd als haar mascotte omdat mensen beter moeten kijken om te realiseren dat het niet om een ‘paard’ gaat. Een andere kritisch belangrijk voordeel van de conferentie was dat het de bezoekers de mogelijkheid gaf om informatie en verhalen te delen met de andere bezoekers. In feite, aan het einde van de conferenti, velen tekenden een email lijst om met elkaar in contact te kunnen blijven na de conferentie.

 

Er waren ook luchtigere onderdelen, vooral toen het bestuur een veiling hield. Met zebra oren en staart getooid, speelde voorzitter Dr. Jake Levitt de hilarische veilingmeester die biedingen lostmaakte op verschillende te veilen items zoals aantrekkelijke kunst, jewelen, als ook vele zebra-gerelateerde noviteiten. De veiling was een leuke onderbreking van en verder zeer succesvole conferentie! We hopen u weer snel te zien in Dublin, komende August voor de eerste keer in Europa.

 

 

 

De agenda

Agenda PPA Conference 2017

Vrijdag 13 Okt

12:00 pm Board Meeting

1:00 pm Registratie Opent in de zaal

2:00 pm Welkomstwoord aan de PPA Conferentie en Introductie van het bestuur en andere leden die werken voor de PPA

2:30 pm Introductie van Mickey Segal en uitleg over zijn rol tijdens de open microfoon sessie

3:00 pm PAUZE

3:15 pm Vervolg van de Open Mic

4:30 pm Afsluiten van de Conferentie voor deze dag – de gasten kunnen met elkaar praten

 

Zaterdag 14 Okt

8:15 am Registratie Opent in de zaal

8:45 am Welkomstwoord aan de PPA Conferentie Dag 2

9:00 am   Dr. Weber Keynote Presentation  person Dr Weber presentation

9:45 am Vragen voor Dr. Weber

10:00 am PAUZE

10:15 am Dr. Cannon person Dr Cannon presentation

11:00 am Vragen aan Dr. Cannon

11:30am   Pauze voor het inruimen van de lunch

12:15pm Buffet Lunch en Silent/Live Auction

1:45 pm Dr. Ptacek  person Dr. Ptacek presentation

2:15 pm Vragen voor Dr. Ptacek

2:45 pm   PAUZE

3 pm Dr. Bell Dr Bell presentation

3:30 pm   Vragen voor Dr. Bell

4:00 pm Dr Samantha Shifman Dr Shifman presentation

4:30 pm Vragen voor Dr Shifman

5:00 pm   Conferentie eidigt voor de zaterdag

 

Zondag 15 Okt

9:00 am  Dr Malan

9:45 am Vragen voor Dr Malan

10:00 am PAUZE

10:15am Doctors aan de ronde tafel

11:30 am Afsluitende opmerkingen

12:00 pm Einde Conferentie

1:00 pm Deuren sluiten

 

Sprekers voor de PPA Conference 2017 Scottsdale, AZ

Frank_Weber_042012Dr. Frank Weber – Germany

 

Steve_CannonDr. Steve Cannon – California, USA

 

Dr. Louis Ptacek – Utah, USA

 

MichaelSegal-Dr. Michael Segal – Massachusetts, USA

 

dr-malanDr. Todd Malan – Scottsdale, AZ

 

atbellDr. Todd Bell – Texas, USA

 

samshifmanDr. Samantha Shifman – Ohio USA.

 

 

Lokatie van de Conferentie

hilton2017_logo_brand_es

 

hilton2017-04

 

hilton2017-01

 

hilton2017-07

 

hilton2017-03

 

hilton2017-06

 

hilton2017-05

 

hilton2017-20

 

hilton2017-19

 

hilton2017-22

 

hilton2017-18

 

hilton2017-17

 

hilton2017-16

 

hilton2017-12

 

hilton2017-10

 

hilton2017-02