Donaties

Doneren:

Als u interesse hebt om de PPA financieel te steunen, klikt u dan op onderstaande link

PayPalDonateNow

Mocht u vragen hebben, aarzel dan niet om deze te stellen via onze vragenpagina.
Financiele bronnen

De PPA krijgt giften van een aantal bronnen inclusief de onderstaande:

Donations van prive personen:

  • Prive fund-raising feesten worden jaarlijks georganiseerd door de Bob Sokol Golf Outing (georganiseerd door leden van de Sokol familie).
  • Door de inspanning van leden die lokale en regionale organisaties benaderd hebben waar ze banden mee hebben. Bijvoorbeeld: Carl Parker’s werk met de Fraternal Order of the Eagles, een andere non-profit organizatie,  heeft een aantal fund-raising activities gepromoot, dat resulteerde in individuele en organisatie donaties aan de PPA.

Doneer nu

Als u de Periodic Paralysis Association financieel wilt steunen, kunt u dit het beste doen door een donatie te doen waaraan u geen voorwaarden stelt.

Als u met iemand van gedachte wilt wisselen over uw interesses, doe dat dan via Contact Us.

Een tweede manier om te doneren is om lid te worden van de PPA Cause on Facebook.  Door hier te doneren maakt u het voor anderen ook aantrekkelijker om mee te doen. Facebook gebruikt Network for Good als mechanisme voor online credit card donaties.

Als laatste, men kan ook direct doneren via Network for Good middels uw credit card.  Als u via Network for Good doneert, dan gaat u er mee akkoord dat de Network for Good een klein bedrag (4,75%) voor de afhandeling berekend. Network for Good maakt geen winst op deze fee. Als u vragen heeft over deze wijze van doneren, neem dan contact op met donations@networkforgood.org.


Missie en doelen

Beste Periodic Paralysis leden,
De Periodic Paralysis Association (PPA) is al heel ver gekomen sinds de oprichting. Door de onvermoeibare vrijwillige inspanningen van het PPA bestuur en een kleine groep van bijzonder gemotiveerde vrijwilligers is de PPA in staat geweest om hulp te bieden aan speciale groep op allerlei verschillende manieren. Van het helpen van individuele leden tot het ondersteunen van grote groepen. We hebben ons sterk gemaakt voor een beter typering en het vinden van nieuwe behandelmethoden voor deze aandoening. Onze doelen zijn veelzijdig en gaan onze financiele middelen te boven. Op dit moment willen we u in alle bescheidenheid vragen om aan de PPA te denken als u giften geeft. Een donatie aan de PPA is helaas niet fiscaal aftrekbaar maar is een investering in uw eigen gezondheid.

Donaties worden gebruikt voor de volgende projecten:

  • Web hosting kosten, web ontwikkeling en technische support
  • Juridische en accountant kosten
  • Bienniel conference
  • Patient en arts educatie
  • Research giften
  • Ontwikkeling van video documentatie
  • Projecten die we graag zouden willen doen maar die we ons (nog) niet kunnen veroorloven:
    • Medische Student en Arts giften
      Donaties worden gebruikt voor giften tussen de $500 to $2,000 om relevante artikelen te schrijven, wetenschappelijk onderzoek te doen en om interesse te wekken over Periodieke Paralyse en non-dystrophic myotonias bij de medisch specialisten in het begin van hun opleiding. Giften worden verstrekt naar inzicht van het PPA bestuur.
    • Vertalen van de website  in Spaans, Frans en Duits.
    • Ontwikkeling van muismodellen
      We zijn nu in staat om samen te werken met gevestigde wetenschappelijk onderzoekers die ervaring hebben met deze unieke manier van onderzoek.
    • Genetische Test mogelijkheden
      Alhoewel dit nog lang kan duren is de PPA geinteresseerd om een genetisch test profgramma op te zetten waardoor de wachttijden en complicaties vermeden worden van de wetenschappelijke testen. We geloven dat dit een enorme bijdrage zou zijn aan de leden van de Periodic Paralysis en Non-Dystrophic Myotonia community.

 


Rechten bij donatie

 

Filantropie is gebaseerd op vrijwillige acties voor een goed doel. Het is een traditie van geven en delen dat primair is voor de kwaliteit van leven. Om er voor te zorgen dat filantropie het respect en vertrouwen van het grote publiek verdient en dat de donors en komend donors een vol vertrouwen kan hebben in de non-profit organisatie en de zaken die ze steunen, verklaren we dat donors de volgende rechten hebben:

 

  • Dat ze geïnformeerd worden over de missie van de organisatie, over de manier waarop de organisatie de donatie wil gaan inzetten en over de wijze waarop de donaties effectief worden ingezet voor de doelen.
  • Dat ze geïnformeerd worden over de identiteit van de bestuursleden en dat ze mag verwachten dat het bestuur wijze keuzes zal maken bij haar verantwoordelijkheden.
  • Dat ze het recht hebben op inzage van de organisatie’s meest recente boekhouding.
  • Dat ze er van verzekerd kunnen zijn dat de giften gebruikt worden voor de doelen waarvoor ze gegeven zijn.
  • Dat ze er verzekerd van kunnen zijn dat hun donatie met respect en vertrouwelijk behandeld wordt conform de wet voorschrijft.
  • Dat ze mogen verwachten dat alle relaties met personen die de organisatie vertegenwoordigen professioneel van aard zijn.
  • Dat ze ervan verzekerd kunnen zijn dat zij die donaties vragen, vrijwilligers, werknemers van de organisatie of ingehuurde krachten zijn.
  • Dat ze de gelegenheid hebben om hun naam te laten verwijderen uit de mailinglist die de organisatie wil (gaan) gebruiken.
  • Dat ze vrij vragen mogen stellen en dat ze daar een eerlijk en duidelijk antwoord op krijgen.

Donor Wall

The Periodic Paralysis Association is bijzonder erkentelijk voor de genereuze ondersteuning die ze heeft ontvangen van bedrijven, organisaties en personen van over de gehele wereld bij onze strijd in de ondersteuning van patiënten om een diagnose te vinden en een behandeling te krijgen door opleiding en betrokkenheid van de medische professie..

Giften van organisaties:

  • NIH National Libraries of Medicine,  supporting the purchase of web servers and  site development
  • Taro Research Foundation
  • Levitt Research Foundation
  • Novartis Corporation
  • International Fresh-cut Produce Association
  • Fraternal Order of the Eagles (Ohio Chapter)




PPA Donations (1999 – nu)

Algemene ondersteuning
Strongbridge BiopharmaTM

Meer dan $125,000
Levitt Research Foundation

$20,000 – $124,999
Abbie Louise Tuttle Trust
Bob Sokol Fund
Leilani & James Watt
Taro Research Foundation

$10,000 – $19,999
AD1
Eagles
Jacob Levitt, MD
Levitt Family Foundation
Magowan Family Foundation
UCLA Video Library

$5,000 – 9,999
Michael Struk
NNLM/UCLA
Yvonne Morse

$1,000 – $4,999
Anne & Michael Becker
Anonymous
Becky McClain
Carl Parker Mem
Dana Isley
Dr. Mark Silverman
Edward Chamberlin/Fidelity Fds.
Kelly Freeman
Mike Hilliard
Myrna King
Patrick & Kay Cochran
Paul Eliot/Eliot Family Trust
Paul Zimmerman
Thomas McDonough

$501 – $999
Brian Dodge
First United Methodist Church
Jeff Lwin
Judy Tuttle Memorial Fund
Kathleen O’Reilly
Loren Zack
Paza Refael
Shona Pippet
Sumika Kusato

$251 – $500
Annetta Trimble – (Joy)
Brian Bennett
Deb & Mark Harris
Deborah Chalko
Donna Lindsay
Janet Bemenderfer
Jessika Anderson
Mission Health System
Novartis
Pickney Wrestling
Robin Larocque
Ron Zuckerman
Suzan & John Chick

$101 – $250
Alexandra Chuc
Alice Weaver
Allis & Clark Gwinn
Betty Sumner
Borut Skabar
Bruce Kemp
C. Handy
Claire & Chuck Clark
Deb Greant/KU: REG Press
Donna Ogden
Emily Wentworth Low
ER ID Tags Receipts
Heidi Waldorf
Helga Bachmann
James Harkrider
Janine Gruna
Julie Chowney
Kendra Zoa
L.J. Barker
Laurie Halvorsen
Lexi Nammor
Linda Feld
Mr. & Mrs. Tom Verdery
Paula Bernkrant
Pixelera
S. Clay
UK Healthcare
Wells Fargo Community Support

$1 – $100
Aaron Lease
Allison Chabon
Amazon Smile
Ana Earp
Anita Dermer
Anthony DiCaprio
Barbara Herr
Barbara Mills
Belva Perry Mem. Fund
Bryan Rigg
CAE Tech
Carolyn Biles
Cherrie Hanby
Crystal Apostol
D. Weimort’s Father Memorial
David Napier
Dayna & James Brown
Donald & Helen Anderson
Dulcie Callam
Elin Norgerg
Florence Reppy
Gary & Debra Huneycutt
Gerald Andersen
Harry Davidson
Heather Spanogle
Howard Winkelbauer
Intl Union/UAW local 2413
Jeanette Breckenridge
Jeffery Gusman
Jeffrey Albertson
Jennifer Castner
Jennifer Thomas/Mirabelli
Jerry Killeen
Joanne Barish
John & Priscilla Gabany, Jr
John Hanold
Joyce & Marcus Graham
Joyce Graham
Judy Bernice
Karen Cartwright
Karen Dingler
Kimberly Starkman
Laura Fletcher
Laura Turkington
Laurel Kasco
Leslie & Alexander Eckmann
Loren Carroll
Mapnr-Ahha Heroniok
Marily Emerson
Mary Ann Davidson
Meredith Neill
Miriam Breslauer
Nora Bilz
P. Opptzner
Pamela Westfall
Patricia Alexander
Racheal Kohn
Ralph Berthiaume
Renee Krul
Robert Reeber
Robert Ruff
Roger Eury
Sakuya Tanaka
Scarlett Parrott
Scott Mackenzie
Selena Bluntzer
Sheila & Ed Doctoroff
Sheila Refael
Steven Berkowitz
Sunil Contractor
Susan Douglass
Tatia Thomas Key
Thomas Clary
Thomas Schrage
Tim Shifman
Tina & Joe Stark
Verity Livingstone
Yu Sotozono


Succesverhaal: We haalden Nadia Batyutenko naar de Orlando Conferentie van 2013

Doel:  $5,000

Alexander Batyutenko is overleden aan de gevolgen van periodic paralysis in 2012.  Zijn verhaal kan je hier vinden.

De PPA haalde geld op voor Nadia Batyutenko om naar de conferentie te komen in Orlando in 2013.  Haar aanwezigheid op op de conferentie was een groot succes en we hopen dat ze nieuwe PPA events in de toekomst bij kan wonen. Hartelijk dank aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt.

Hoogachtend,

Het PPA Bestuur